Dystonie-und-Du e. V. Selbsthilfeorganisation

Begrüßung unserer Jahrestagung 2023 Berlin Titanic Chaussee mit unserem Schirmherr Michael Roth

Anmeldung zur Mitgliederversammlung 23.08.24 und

Jahrestagung 24.08.24 in Wiesbaden –

nähere Informationen erhalten SIe hier

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Jahrestagung in der Schweiz Wie jedes Jahr war unser Verein auch dieses Jahr wieder bei der Jahrestagung in der Schweiz vertreten. Die Mitgliederversammlung begann am Samstag und die Reise in die Schweiz hat sich wie immer gelohnt. Nach einem gemeinsamen Empfang mit bekannten Gesichtern und einem kurzen Plausch bei einer Tasse Kaffee begaben wir uns in den Saal. Die 29. Mitgliederversammlung der SDG-ASD begann mit der 30. Jahresfeier im Kantonsspital Aarau. Die Mitglieder wurden herzlich begrüßt und es waren auch die Gründer der SGD anwesend. Hanspeter Itschner, der 1. Vorsitzende, blickte auf die letzten 30 Jahre zurück und bemerkte, dass das ehrenamtliche Engagement für die Schweizer Dystoniker heute genauso wichtig ist, wie vor 30 Jahren. Die Finanzen wurden ebenfalls präsentiert und von den Revisoren bestätigt. Dabei durfte natürlich auch das Glückskäfer-Symbol der SDG, der liebevoll auf einem Kleeblatt ruhte, auf keinem der Besucherplätze fehlen. Im Anschluss daran fand wieder die beliebte Fragestunde mit Frau Dr. med. Shadi Taheri aus der neurologischen Praxis Zürich und Prof. Dr. med. Bernhard Voller aus dem Neurozentrum Bern statt. Es wurden verschiedene spezifische Fragen der Patienten beantwortet, wie zum Beispiel die Veränderung oder das Verschwinden von Dystonie im Laufe des Lebens oder die möglichen Gründe für den Wirkungsverlust der Botulinumtoxintherapie. Die Fragen können demnächst auf der Homepage oder im Newsletter der SDG-ASD nachgelesen werden. Prof. B. Voller hielt zudem einen ausführlichen Vortrag über „Elektromyographische Untersuchungen bei Dystonie und den Wirkungsnachlass von Botulinumtoxin“. Dabei beschrieb er mögliche Ursachen, Behandlungsfehler, die Auswirkungen von Depressionen bei Patienten sowie die geringe Wahrscheinlichkeit der Antikörperbildung oder Veränderungen der Dystonie. Er erläuterte die Funktion der EMG und wie dadurch die Muskelaktivität sichtbar und hörbar gemacht werden kann. Zudem erklärte er, wann und bei wem der Einsatz dieser Geräte sinnvoll ist. Abschließend sprach Frau Dr. med. Shadi Taheri über „Möglichkeiten und Grenzen der Botulinumtoxintherapie bei Dystonie“. Sie erläuterte unter anderem die Definition von Dystonie, die Wirksamkeit von Botulinumtoxin sowie neue Therapieoptionen und Forschungsergebnisse, die im Internet sowohl national als auch international zu finden sind. Weitere Informationen finden Sie demnächst auf der Homepage der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft unter https://www.dystonie.ch/. Der Tag klang mit einem regen Austausch untereinander im Restaurant der Klinik aus. Der Vorstand der SGD und die Mitglieder der „Dystonie-und-Du“ unternahmen noch gemeinsam einige Besichtigungen in der Züricher Gegend und tauschten sich über die Organisationen und Unterschiede der Gesundheitssysteme der beiden Länder aus. Es war eine tolle Begegnung. Ein besonderer Dank geht an die beiden Vorsitzenden Claudia Schmid und Hanspeter Itschner für die Einladung.

Am 29. Februar war der Tag der Seltenen Erkrankungen, an dem wir uns bewusst machen, dass nicht nur die Erkrankungen selbst selten sind, sondern auch das Datum, an dem wir diesen besonderen Tag feiern. Es ist ein Tag, der uns daran erinnert, wie kostbar und einzigartig, das Leben ist, und uns dazu ermutigt, Mitgefühl und unterstützung für Menschen mit seltener Erkrankungen zeigen. Seltenen Erkrankungen begegnen wir oft mit unwissenheit und missverständnissen. Doch dieser Tag ermöglicht es uns mit den Herausforderungen und Stärke der betroffenen Menschen auseinander zu setzten. Es ist eine Gelegenheit, ihr Durchhaltevermögen und ihre Tapferkeit anzuerkennen und unser Mitgefühl zu zeigen. Wir feiern nicht nur die Stärke und den mut der betroffenen Menschen, sondern auch die Hoffnung auf Zukunft in der seltenen Erkrankungen nicht mehr selten sind und in der niemand alleine kämpfen muss.

Ihre SElbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V.

Selbsthilfe bei Dystonie durch Meditation

18. Januar 2024

Meditation kann bei Dystonie helfen. Die heilsame Wirkung von Meditation ist teilweise seit Jahrtausenden bekannt und seit einiger Zeit durch neurowissenschaftliche Studien belegt. Das Referat gibt einen Überblick zur Meditation und den Einsatz bei Dystonie. Anschließend besteht die Möglichkeit zum Austausch und die Beantwortung von Fragen.

Wir freuen uns auch dann auf Ihre Teilnahme!

Referent: Vereinsmitglied Wolfgang

Selbsthilfe bei Dystonie durch eine holfreiche Therapie der Alexander-Technik.

16. Mai 2024

durch die Alexander-Technik können Bewegungsgewohnheiten verbessert werden. Spannungen können im Körper reduziert werden und möglicherweise zu einer Linderung der Symptome beitragen. Jeder Fall ist individuell und sollte durch qualifizierte Therapeuten angemesssen angeleitet und unterstützt werden.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme

Referentin: Jenny Sixt

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Endspurt der Rekrutierung – die finale Phase hat begonnen. Es besteht noch die möglichkeit sich im ersten Quartal 2024 zu mlden um daran teilzunehmen. Die Daten finden Sie im Flyer

StimTox-CD-Studie_18c Herunterladen

THS Webinar – Flyer

Tiefer Hirnstimulation bei Morbus Parkinson
Donnerstag, 14.3. | 17-18 Uhr | Online-Webinar

Donnerstag, 14.3. | 17 – 18 Uhr | Online-Webinar mit ZOOM

PD Dr. med. Monika Pötter-Nerger
Universitätsklinikum Eppendorf

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EInladung zum Dystonie Tag in bonn am 28.10.2023

Patienten-Webinar THS 2023- Vorteile der VollnaNarkose mit Dr. Ralph Lehrke

13. September 17:00 Uhr

nöhere Informationen hier

THS-Cafe UKE Hamburg mit Prof. Dr. Hamel – Tiefenhirnstimulation bei Dystonie und Tremor – Anmeldungen werden bis zum 18- August erbeten. Der Flyer und die Anmeldungen finden sie unten im Anhang

Bericht THS Cafe Hamburg

wann: 1. September 2023- wo: Gemeindehaus der ev. Luthergemeinde Lokstedt

hier geht es zum Flyer

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Spenden können Gutes Tun – unsere Jahrestagung Tombola – der Gewinn von 300 Euro geht an den kleinen Lukas

2. August 2023 von Wiebke Ortmann, Organisator

In Vorbereitung auf den operativen Eingriff im Oktober 2023 beginnt bereits jetzt ein stringentes Training für Lukas, dass besonders den Empfehlungen von Dr. TS Park Folge leistet. Lukas nimmt nun mit viel Freude an einer zweiwöchigen Konduktiven Förderung nach Petö teil.
Dr. Petö, ein ungarischer Neurologe, hat die konduktive Förderung als Ganzheitsmethode entwickelt, um zerebral geschädigte Kinder zu fördern (https://de.wikipedia.org/wiki/Konduktive_F%C3%B6rderung_nach_Pet%C5%91).
Während der Konduktiven Förderung ‚arbeiten‘ die Kinder in einer Gruppe, die von einer Konduktorin angeleitet wird. Jeder Therapietag beginnt mit Orts- und Positionsänderungen in der Liegeposition, wo die Kinder sich von der Bauchlage auf den Rücken und zurückdrehen lernen, die Arme und Beine voneinander getrennt bewegen, halten und gezielt bewegen lernen. Danach wird in kleinen Gruppen das Steh- und Laufprogramm hinter einem Sprossenstuhl durchgeführt. Außerdem finden Übungen zu Dingen des alltäglichen Lebens statt, z.B. Toilettentraining, Orts- und Positionsänderungen beim Sitzen ……….

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Dezember 15, 2021